「告知」は必要か？
世界自閉症啓発デー2016！
4月2日は世界自閉症啓発デーだそうですね。
東京タワーなども青く染まっているそうで、見てみたいです。地方民ｶﾅｼｽ…
twitterの#自閉症啓発コラボ2016ハッシュタグ参加記事としたいです。締切過ぎてから書き始めるという体たらく、、申し訳ないです
というわけで、今回は
障害の告知やカムアウトについてすこし書いてみようとおもいます。
長くなりそうなテーマなのでさわりだけになるかもしれません。
最初に結論を言えば、自分は
「当事者の特性を本人も周りも理解するために『告知』は早いうちがいいと思うけど
それが『病名・障害名』の告知である必要はない」と考えます。
本人にとっては、というか自分の場合は、何らかの特性が目につくとすれば（そしてそれが障害の所以であろうと判断できるのであれば）
学校に上がるくらいまでには教えてもらいたかったと感じます。
今から思えば、ですが。
なぜなら学校という場所は、それまでよりも「逸脱」が許されにくい場所だし
周りの様子を読んで合わせて、うまくやっていくことを強く求められるからです。
（でも。もしも本当に子供の時に教えられたなら、どうだっただろう？重くて大きすぎて、受止めきれなかっただろうか？）
そうも思うけれど。
「告知」というのは、暗い重たい雰囲気で「あなたは、こういう障害があって一生治らない。他の子と同じにはなれない」と告げることではない。
「あなたにはこのような特性がある。それはあなたが悪いせいで生まれ持ったのではないが、他の子にとってはあなたの言動を嫌に思う原因になり得るので、対処法を身に着ける必要がある」
そう教えられたなら、むくれたりやさぐれたりしながらも努力できたはずだ。
「自分にはこのような特性がある」と知らなかったら
周りとうまくいっていないことだけはわかるのにどうしたらいいかわからないままだし
周りに「自分にはこんな特性があるので、こんなことが起こるかもしれない。よくない点に気づいたら指摘してほしい」と伝えることもできない。
逆に言えば、必要なのは「うまくやる方法」で
本人と周りが冷静に、事務的に 特性を分析し、対応を考えられるのであれば
「病気」や「障害」を持っている、という「告知」は必ずしも必要ないのだろう。
「障害名」はやはり未だに、マイナスの意味を付与され得る強大な「定義」だから
知識も心構えもない人が突然聞いたら、思考停止からステレオタイプの憐れみと嫌悪を抱くことのほうが多いかもしれない。
「障害」だから、と名前を付けて定義してしまう・「だから仕方ない」とスルーしてしまうのは、楽な方法ではあるのだと思います。
本人・周囲、お互いのために、「その特性について知ったうえで、どうやってうまくやるか考え、実行する」のは難しい道なのでしょう。
けど、本人も周りも、誰もが容赦なく「社会的な関係」の中にいる。
「自閉症」「障害」という強力な定義の言葉の影響を、ちょっと待てよ、と措いて
「ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝの障害なら、うまくやっていく方法が必要だよね？どうしたらいいだろう？」と一緒に考える姿勢が、皆のプラスになるんじゃないかと思います。
マイナンバーで福祉制度受けてるのがバレる？
前の記事から半年空いてて驚きました。
周囲に「なんとなくわかる気はするけど実はよく知らない」という人も多いので
マイナンバーってどんなものかを自分なりにまとめてみます。
※素人が独自にまとめたもの及び推測なので引用・転載はご遠慮願います。図はwordのスクショだしアイコンはwin１０のだし。
模倣・修正はご随意に。(公式情報は確認してくださいね)
＜参考＞
行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（マイナンバー法条文）
まず表題の「会社等にマイナンバーを把握されたら、芋蔓で自分が福祉制度を受けてることがバレて障害者就労しかできなくなるのではないか」といった懸念ですが
結論だけ言うと「まずありえない」です。少なくとも制度設計上は。
理由の前に、前提知識をさらっておきますと
<用語>
・ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ通知カード：去年書留で来たアレ。写真ついてないので身分証明にはできない
・ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰｶｰﾄﾞ：取得任意、写真付で身分証明にできる
で、どっちでも役所とか公的機関に行くときは持っていく必要があるし
受取拒否しようが何しようがﾏｲﾅﾝﾊﾞｰが自分についてることに変わりはない
<使用目的>
・社会保障・税・災害対策(役所とか公的機関の事務)
・↑これ関係の仕事において、金融機関が役所とか公的機関に専用回線で契約者のマイナンバーを情報提供する
・それ以外だと、人命に関わる時に使える（←マイナンバー法ではそう読めたけど違ってたらご指摘ください）
・以上の目的以外でﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ集めるのは違法（マイナンバー法１９~２０条）
・だから、ぶっちゃけ市民のためというより役所とか公的機関のための制度
・市民にとっては、ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰｶｰﾄﾞが運転免許証とか障害手帳とか以外の公的身分証明書として使える、かな？
（ﾁｬｰﾘｰｽﾞ○ﾝｼﾞｪﾙとかで出てくる「ID」に近いか。免許とか障害がなくても持てる公的身分証明が今までなかったわけだ）
<会社にﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ提出するよう求められる理由>
・会社が従業員の分の源泉徴収を申告する時に
「この人の分をちゃんと申告してますよ」と対象者を特定する情報として
住所氏名生年月日に、プラス、ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ書かなきゃいけなくなったから
(このへん、給与係の中の方の見解もお伺いしたいところですが)
で。
（１）役所とか公的機関が「ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ使った事務の迅速化」って何するのかと言いますと
「生活保護の申請したｘ年ｘ月ｘ日生まれのｘさん、ｚ市に本籍があるｘさんとｙ銀行に口座があるｘさんと同一人物ですよね？」とか
「今年ｘ円の源泉徴収で申告してるｘ年ｘ月ｘ日生まれのｘさん、ｚ市で福祉サービス受けてるから徴収上限額は＊＊円ですよね？」
ってことを迅速に確かめて、行政手続きをさっさと進めるためです。
↑これが、今まではハンコついた公文書でやりとりするor本人に証明書とってきてもらうしかなかった上に、同一人物か確かめるのに手間取ってめんどかったのですね。
（余談ですが、生活保護の申請すると財産情報とか戸籍とか調査されるってのは昔っから生活保護法で決まってます。念のため）
んで、
（２）障害者就労枠の話
まず現状ですが
会社が勝手に従業員の障害手帳とかの情報をgetすることは不可能なので（役所に聞いても教えてくれるわけないから）
従業員本人や家族に障害者控除つけるかどうかは、従業員本人の自己申告（と証明書＝障害の手帳）に基づいて手続きするしかないし
従業員を勝手に障害者枠雇用にすることなんてできない
障害者枠の求人に応募してきた人に対して、「条件に該当することの公的証明として障害の手帳の提示を求める」ってだけです。
だからしつこいけど、障害の手帳もってるよーってことは何かで自己申告しない限り会社にはﾊﾞﾚやしません。
つまり、ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ導入前はこんなんだったのが
※それぞれスタンドアロン(独自)のデータベースを持ってる
※書き忘れたけど、勿論各々の機関からは他ﾌｫﾙﾀﾞへのアクセス権なし
ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰがそれぞれのデータにくっつくことで、こうなる感じ、ですかね？
※「書込可」てのは勿論、フォルダ所有者がﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ付のデータを中身に書き込めるという意味です（以下同）
※「他フォルダへのアクセス権あり」ってのは
B~Fの事務担当者が専用の端末にログインしたうえで、「(アクセス権の付与されている)フォルダAの中身をﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ”＊＊”で検索します」という操作ができる、ということですね
→なので、Aの事務担当者が「ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ”＊＊”」を知ってるからといって
B~Fの中身を芋蔓式に一発で引き出すことすらできない
(※2/21追記：現状、役所のそれぞれの部署では業務上関係するデータしか見れないようになってるそうなんで、それは変わらないと推測し、上記のように考えました）
→表題の疑問について言えば、枠外にある会社が枠内のデータにアクセスできるわけはないので「ありえない」という答えになる
↑現在はこうなっていて、（※2/21追記：国の機関はH29年1月以降、自治体は同年7月以降、情報連携が始まるようです）
枠の中には役所とか公的機関以外は参加してないし、アクセス権ないから
たとえば会社が従業員のﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ持ってたところで何もできることはない
（できたとしても何かの手続きを代わりにやっちゃうとか？と言っても今は本人確認やかましいご時世ですから難しいんじゃないですかね）
ということになります。
で。以下は推測なのですが
今後、医療機関のカルテ情報や何かのデータベースがﾏｲﾅﾝﾊﾞｰと結び付けられるようになった場合は
こんな感じになるんじゃないですかね。と考えます。
※要するに、役所とか公的機関からだけ、ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰをキーに役所とか公的機関以外のﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ参加データが閲覧できる
・フォルダ所有者は自分とこの中身は無条件で見れる
理由はいくつもありますが、すぐ思いつくのは、
ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ参加してるってだけで役所とか公的機関（現在アクセス権が設定されてるところ）以外にわざわざアクセス権を新しく与えるのは
・技術的にもセキュリティ的にも無茶
・そもそもそんなことする理由がない
・法令上でアクセス権のある機関を定めてる（はず。ソースは今ちょっとみつけられないですが）ので、それを変更するのは大変
あたりでしょうか。
なので、「ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰ付きのデータがあちこちの企業に把握されて個人情報ｶﾞｰ」という意見に関しては
「各フォルダのデータがクラッキングされる」
「上図で言うG~JがA~Fフォルダへのアクセス権を不正取得する」
「アクセス権を制御してるシステムがクラッキングされてｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞになる」
等のリスクは、そりゃ０とは言えないですよね（どれも犯罪だし下手すると内乱罪レベルだと思うけど）としか返しようがないですし
「ﾏｲﾅﾝﾊﾞｰで個々人に番号が振られて管理されて権利ｶﾞｰ」という意見に対しては
ﾏｲﾅﾎﾟｰﾀﾙとかいう所で自分のﾏｲﾅﾝﾊﾞｰが確認された履歴を見られるようにするらしいし（※追記：H29年1月以降とのこと）
住民票でも年金証書でもﾚﾝﾀﾙｶｰﾄﾞでも、手書きで出てこないということは、イコール、とっくに番号つけられてデータベース化されてるということですけどそれは良いの？としか返しようがない
という結論に至りました。自分は。
まとめるのに案外時間かかってしまいました（ややこしい上に見切り発車で広報が下手じゃ！）が
もっとお詳しい方、ご指摘等いただけると幸いです。
授業も会議も、意味をなさない
まず念のため申し添えますが、学校教育や職場をディスる意図はないです。
どうやら自分の場合、聴覚情報の認知が弱いらしいことが主な理由で
授業や会議で与えられる情報が頭に残らないらしい、という話です。
中学とか高校とかのときのことを同級生と話していてふと気づいたのですが
自分は授業中にほとんど「ノートを取る」ということをしていなかった。
ノートなんてものは練習問題を解くくらいでしか使わないので未使用ページがやたら余る。
だから、「ノート貸して～」等の会話に対しては、「ノートを見て何をするんだろう？」と本気で思っていた。
そしてそれは、他の子にとっては「珍しい」ことだったようです。
で、授業中になぜノートをとらなかったかというと
「耳から入ってくる情報をノートに書きつける」
という芸当ができなかったからです。
話を聞いていて「なるほど」とか「これは重要なのだな」と思ってノートに書き始めると
認知能力のすべてを「聞く」から「書く」に切り替えてしまうので
続きの話が一切聞こえなくなります。
再び「話を聞く」にスイッチを切り替えた時には、すでに内容はずっと飛んだところまで進んでしまっているので
ノートに取るべき情報は中途半端なところで止まり、書くべき続きはわからない状態です。
そのため、認知能力のスイッチは「聞く」のまま、「書く」ことをしないでいる方がマシなのでした。
音声情報を頭の中で文章に変換する作業だけ続けていれば、少なくとも有意味単語を拾って流れを推測しておき、後で練習問題を解くことで理解することはできたからです。
つまり、学校の勉強はほとんど、授業以外でなんとかしていた。正直なところ授業で話を聞いてる段階では「理解」はしてなかったかもしれない。
それは、幸運なことに教科書や参考書を読みなおせば理解できる程度に勉強の才能があったからかもしれないし
公文でちょっと進んだ所をやっていたから学校の授業は復習状態なことが多かったからかもしれません。
ただ、こういうのだと大人になってから「会議」で困りますね。
勉強と違って、別の場所で学習しなおすことが難しいからです。
会議で困る点をあげると、
・話を聞いていると資料を見ていられない（認知スイッチが「聞く」にしか入らないから）
・資料を読んでいると話が全く聞こえなくなるので話題の流れについていけない（認知スイッチが「読む」にしか入らないから）
・話し合われている内容は案外あっちこっち飛ぶものなので、資料に基づいて「○○についての議題だ」と思って聞いていると話の内容が違い、混乱をきたす→今なんの話をしてるのかついていけなくなる
・発言者の話の内容を書きとめようとすると話の続きが聞き取れなくなる（認知スイッチが「書く」にしか入らないから）
・けど、↑それを書いとかないとあとで資料がつくれない
・話の流れで色々なことが決まるが、結構抽象的なので「自分は何をしたら良いのか？」などと考え始めると「聞く」スイッチが切れるから(略
・その上「じゃ、そういう方向で」と締められても、ところどころ情報は途切れているので（何か書いたり資料見たりしていた時の部分）、読み取れた「方向性」に自信が持てない
なので、会議の結果報告書は超重要で、相当に頼ってしまっています。
会議が終わったその場で、あるいは結果報告書が出ない場合になんとか対応できるためには
・最後に、重要な発言と結論・日程を「まとめ」等として示してもらえる
必要があります。
これは、話を聞きながら資料を読みつつメモがとれる人にとっても良いんじゃないかなと思うのですが。。
遠足？ナニソレおいしいの？
３か月くらい記事が空いてました（震）
時期的にたぶん遅すぎるのですが
お題は「遠足」から、話の枕は禁批判かもしれない「光とともに」ネタより
批判というほどでもないですが、「なんで？」と思った点を。
光君が遠足に行くエピソードがあったんですが、自分は単純に理解できなかったのです。
「なんでお母さん、光君が遠足行くことがうれしいの？」って思ってしまった。
「親御さんから離れたところで何か行動できる」という能力を得たことがうれしいのか、
「遠足という非日常的行事を楽しめる」という、自閉特性の改善（？）がうれしいのか、
（ないとは思うけど）「一時的に光君と離れられる」のがうれしいのか、
本当にわからなかった。
（念のため申し添えますが
自分が子供を持ったことがないため、親御さんはそう思うものだということがわからない
という理由です。親御さんがそういうふうに思うことが不快だとか批判する意図はないです。）
どっちかというと自分は光君側の気持ちを考えてしまいます。
「何月何日は遠足だよ！」とだけ言われ、当日そこに連れて行かれるのは
「なんのためにそこ（慣れない場所）に行くのか」
「親御さんがいない（慣れない状況）のは何のためか」
などが一切わからない状態で謎の場所に連れて行かれ、
「さあ、楽しんでね！！」
「楽しみ方？それは空気読んで見つけなさいよ」
と放置されるのに近いと感じるからです。
だから、光君にとって「遠足に行く」ことは、親御さんが思われる以上に「物凄く怖いこと」なんじゃないかなと思ってしまったのです。
自分の場合は、遠足の意義をはっきり宣言してほしいと思った。
「遠足は、慣れないところに親御さんなしで行くための訓練である」
「初めての場所で珍しいものを見て面白がる訓練である」
と言われる方が楽なのです。
先生や親御さんにとっては、行事を「訓練だ」と宣言するのは
楽しくないことをやらせるようで厭なのでしょうか、、
「楽しみ」の経験を得てほしいという思いは正しいとは思います。
でもね、そもそも「楽しむ」ことが難しいんじゃないかな
慣れない場所に行くだけでも、「言葉が一切通じない撮影現場に放り込まれ、そこで主人公を演じなければならない」くらいのタスクをこなさなきゃいけないですし
状況を把握するだけで認知能力のすべてを費やさなきゃいけないから、その状況を「楽しむ」なんてどうやってやるのかわからないのじゃないかな
以前の記事でも書きましたが、「雰囲気を楽しめない、なにを面白がるものなのかわからない」のです
だから、慣れない状況を「楽しんでね！楽しいでしょ！」といわれるのは
「状況把握だけでテンパっているのに、普通はそれを「楽しい」と思わなきゃいけない。自分はそれができない無能だ、と感じる」
という経験を積むことなのです
だから、「訓練」のためだと言われた方が楽だし、そのつもりで「慣れない状況」を学習することができるのです。
もっと言えば、「きれいな景色を楽しむんだよ」とか「家で同じものを食べるのと違って感じられるでしょう、それを楽しむんだよ」とか
面白がるポイントを示してもらえると助かります。
なぜなら、そう言われないと「いつもと違う」という楽しみポイントにそもそも気づかない・認知しないからです。
周りの景色を見たって
「遠くに山が見える、見下ろした谷に桜が咲いている、自分の横には岩がある」
等と、「存在するもの」の事実だけを認知して、状況把握に努めることに能力いっぱいいっぱい使いきっているので
「いつもと違う状況だけど、それは害や危険ではない」ということと
「いつもと何が違うかを探し、面白がって良いのだ」ことを
はっきり教えてもらえるとありがたいです。
状況の把握をかなり短縮できて、余裕が生まれるからです。
「楽しんでね！」というのはかなり漠然とした指示です。
「不安を感じる必要はない」ということと
「何を『楽しむ』べきかという感覚が世間一般と共有されている」
という前提があって成り立つものだと思うのですが
その前提を把握することがそもそも難しいからです。
少し話変わりますが、自分が小学校のときの話です。
当時、「日記を書く」という宿題が毎日出ていたのですよね
遠足の日だろうが林間学校から帰った日だろうが例外でなく。
（今思うとこれ、先生も大変ですよね）
んで、遠足の日の日記の宿題に、自分はクラスでただ一人、遠足以外のことを書いていたらしく
親あてに何か連絡があったようで
「あなただけ、日記に遠足の話じゃないことを書いていた、と先生に言われた」
と親に言われた記憶があります。
自分はそれに、「？へー、そう」とだけ返して、本の続きを読み始めていました。
今思い返して初めて思いついたのですけど
「遠足で嫌なことがあったから日記に書きたくなかったのか？心配だ」
という意味だったのですかね？
自分が日記に遠足のことを書かなかったのは、単純に
「何を『楽しかったこと』や『驚いたこと』として文章に記したらいいのかわからなかった」
からでした。
遠足に行くこと自体が嫌とまではいかなかったのですけど
なんのためにその行事があるの？どう振舞ったらいいの？と混乱し
他の子はみんな「楽しかった！」と言うので
「なんで自分はそう思えないんだろう？自分が無能だからかな」
と思っていたのでした。
この記事のカテゴリに「感覚鈍麻」をつけてますが適当でしょうかね。
どっちかというと「心の理論」になるのかな。
聴覚的認知が不利であることについて（補足）
「聴覚情報の認知が弱い場合、自分に向けられている声や言葉の内容をうまく捕えられず、結果的に聞いていないように見えるのではないか」
といった趣旨のことを書きました。
今回は逆に、「認知できる」ことに関して補足しておきます。
繰り返して言いますと、聴覚的認知が弱い場合
自分にかけられる声も、そうでない知らない人の声も
「人の声という種類の、ひとかたまりの音」に聞こえます。
すると、四方八方から何通りも降り注いでくる色々な音の塊の中から
なんとかして自分に関わりのあるだろう有意味な単語を拾い出し、認知し、意味を考えて、対応する必要があります。
「普通」だったら、周りの雰囲気や近くの人の態度で、何が・誰の言葉が自分に関わるもので、対応が必要なものかを読み取れるのかもしれません。
しかし当方は、「聴覚的認知の弱さ」がある上、さらに「周りの雰囲気や近くの人の態度を読み取れないし、どれが重要な情報か取捨選択する能力にも欠ける」ようなのです。
そのため、「このひとかたまりの声は、自分にとって重要な情報が含まれる」ということを判定するために
基準となる単語を脳内に登録しています。
「「単語A」「B」「C」…が認知された場合、それを含むひとかたまりの声は自分にとって重要な音声情報なので、注意を向けるべきだ」と自分にﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑするいうやり方です。
登録される単語は、たとえば自分の名前だったり、「こちらを見てください」という合図の声だったりします。
ただその単語登録が、周囲の人が期待するものと違うものだったとしたら。
たとえば
「見てください」という単語が登録されていることを期待されているのに反し、実際には「これを」という単語が登録されている場合や
自分の名前が登録されておらず、その時興味のあるモノの名前だけが登録されている場合は
傍から見れば、
「突然、変なタイミングでとんでもないところに向かって走り出した」とか
「自分の興味のある単語にしか気を向けない」といった結果になるでしょう。
正直、小さい頃はそもそも認知できていなかったことがあります。
それは「自分の名前が呼ばれた場合、自分には興味がないとしても大切なことが伝達されることが多いので、注意を向けるべきだ」とか
「『聞いてください』という呼びかけが含まれた場合、当然伝達される情報として伝わっていることが期待される」
という前提です。
おそらく、周りの人にとって「普通」の前提が、やはりはっきり教えられないとわからなかったのだろうと思います。
